Me diagnosticaron Alzheimer después de que un procedimiento médico "sobreutilizado" causara mi demencia.
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La madre de Sean Fischer llevaba décadas enfermando cada vez más. Se hacía la misma pregunta varias veces, estaba postrada en cama por las migrañas y se sentía inestable al caminar.
El misterio detrás de sus dolencias de décadas de duración aparentemente se resolvió cuando le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer en junio de 2022.
Sean dijo: «Habíamos pasado incontables horas preocupándonos por lo que pudiera estar mal, pero ni una sola vez pensé que pudiera ser Alzheimer de inicio temprano. Ese diagnóstico pertenece a otras familias, pensé. No a la nuestra».
Los Fischer se reunieron con neurólogos de renombre y prepararon al hombre, que entonces tenía 61 años, para participar en un ensayo clínico sobre el Alzheimer con el medicamento varoglutamstat.
Luego llegaron noticias devastadoras que significaron que la Sra. Fischer no sería elegible para el juicio: sufría una fuga persistente de líquido cefalorraquídeo en algún lugar de su sistema espinal, pero los médicos no podían identificar la fuente y no podían solucionarlo.
Creían que probablemente era resultado de la epidural que había recibido durante el parto : una inyección en la espalda que adormece a la persona desde el ombligo hasta los muslos.
Es una opción común para aliviar el dolor durante el parto y se estima que el 61 por ciento de las mujeres que dan a luz reciben una epidural.
Después de sufrir durante más de una década, los médicos dijeron que un nuevo procedimiento les permitiría inyectar un tinte en el líquido cefalorraquídeo de la Sra. Fischer para buscar la fuga: una pequeña mancha en el medio de su espalda.
Unas semanas después de sellarlo, todos sus síntomas desaparecieron y los médicos dijeron que en realidad no tenía Alzheimer: la pequeña mancha en su espalda era en realidad la fuente de todos sus síntomas.
A la madre de Sean Fischer, de 61 años, le diagnosticaron Alzheimer tras años de deterioro de la memoria, migrañas severas, problemas de equilibrio y náuseas. Pero desconocían que la causa de sus problemas fuera una fuga de líquido cefalorraquídeo que podía repararse.
La batalla por la salud de la Sra. Fischer comenzó mucho antes de su diagnóstico de Alzheimer.
Todo empezó en la primavera de 2001, cuando Sean dijo haber recibido una llamada de su padre: su madre se había detenido en la carretera, vomitando por un repentino y terrible dolor de cabeza. Su médico lo describió como migraña, pero meses después perdió la audición de un oído y le diagnosticaron la enfermedad de Ménière.
Se adaptó: evitando movimientos que le provocaban vértigo, usando un audífono a los cuarenta y tomando medicamentos diarios para los dolores de cabeza.
Incluso mientras sufría en silencio, Sean escribió para The Free Press, ella se mantuvo firme para él y sus hermanos, nunca se perdió un partido de fútbol, un musical escolar o un almuerzo para llevar.
En 2010, los neurólogos de la Universidad de Columbia le diagnosticaron una malformación de Chiari, un defecto estructural en el que el cerebro es empujado a través de la abertura en la base del cráneo.
Sospecharon que la malformación fue causada por una fuga de líquido cefalorraquídeo, provocada por las tres epidurales que le administraron en los nacimientos de cada uno de sus hijos.
Las epidurales son extremadamente seguras y se administran insertando una aguja en el espacio de la columna inferior, justo afuera de la membrana que rodea la médula espinal.
Administra medicación anestésica que adormece la mitad inferior del cuerpo y bloquea el dolor permitiendo al paciente permanecer despierto y alerta.
Sin embargo, ocasionalmente puede producirse una fuga si la aguja perfora la membrana delgada y resistente que rodea la médula espinal que contiene el LCR, llamada duramadre.
La epidural es un método seguro y ampliamente utilizado para aliviar el dolor durante el parto, que se administra insertando una aguja en el espacio epidural en la parte inferior de la columna.
Cuando esto ocurre, parte del líquido que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal puede filtrarse a los tejidos circundantes. Solo se puede reparar quirúrgicamente.
Con el paso de los años, la fuga había provocado una pérdida de volumen de líquido cefalorraquídeo, lo que le provocó un hundimiento del cerebro. Esto puede provocar fuertes dolores de cabeza, náuseas y vómitos, alteraciones auditivas, problemas de memoria y visión doble.
"Comencé la escuela secundaria en 2015, y en esa época comencé a notar la silenciosa dislocación de la mente de mi madre", escribió Sean para The Free Press .
Sean Fischer escribió sobre el diagnóstico erróneo de Alzheimer de su madre, que en realidad era una constelación de síntomas relacionados con una fuga de líquido cefalorraquídeo.
Cuando cocinábamos juntas, le costaba seguir las recetas. Se quedaba mirando el calendario durante largos ratos; entenderlo parecía requerir más esfuerzo del habitual. Empezó a repetirse.
'Para cuando me fui a la universidad en Rhode Island, la frase “Ya me preguntaste eso” se había convertido en un estribillo común en la casa en la que crecí, pero al principio la culpamos y le dijimos que debía prestar más atención.'
Acudía a médicos por dolores de cabeza, problemas de audición y ansiedad, pero ninguno creía que tuviera un origen común. Sus problemas de memoria también empeoraban, lo que llevó al Sr. y la Sra. Fischer a acudir al Centro de Neurología Cognitiva de NYU Langone Health.
«A mi madre le hicieron pruebas exhaustivas y dos meses después llegó el diagnóstico, con la contundencia de un signo de puntuación: Alzheimer. Cuando se dio cuenta de que no tenía cura, mi madre estuvo en cama tres días», dijo Sean.
La esperanza llegó con el estudio. Pero entonces los médicos llamaron a los Fischer y les informaron que la fuga de LCR no le permitiría participar.
La desesperación se apoderó de todo.
Pero unas semanas más tarde, el médico de la Sra. Fischer llamó para contarles sobre innovaciones médicas recientes que permitirían a los cirujanos encontrar y reparar la fuga, lo que le permitiría participar en el ensayo del medicamento.
Seis meses después, los médicos insertaron una sonda a través de la arteria femoral en la pierna de la Sra. Fischer, la introdujeron hacia su sistema espinal y sellaron la fuga.
Sean dijo: «Dos semanas después, visité su casa y encontré a mamá más despierta que en años. No había una mirada ausente en sus ojos. A medida que avanzaba el día, esperé a que empezara a desmayarse, pero a las 10 de la noche seguía completamente despierta».
Después de tres semanas, el vértigo desapareció y su fisioterapeuta le dijo que ya no necesitaba tratamiento, ya que no tenía problemas de equilibrio. Después de cuatro semanas, nos dijo que se sentía 20 años más joven.
Después de seis semanas, sus problemas de memoria desaparecieron por completo.
«Y finalmente, el neurólogo de mamá confirmó: No tenía Alzheimer. Los cirujanos que repararon la fuga quedaron impactados. Nunca habían visto una recuperación como esa», dijo Sean.
La familia se enteró más tarde de que, un año antes del procedimiento, el Centro Médico Cedars-Sinai había publicado un boletín con el subtítulo: "Los médicos que tratan la demencia deben buscar fugas de líquido cefalorraquídeo, una causa tratable de una enfermedad que de otro modo sería incurable".
El estudio siguió a 21 pacientes con dolores de cabeza, fatiga severa y diagnósticos de malformación de Chiari y demencia; se encontró que nueve tenían una fuga de líquido cefalorraquídeo y su reparación resolvió por completo sus síntomas.
En el caso de la madre de Sean, innumerables especialistas en múltiples hospitales trataron sus síntomas de forma aislada, pasando por alto la causa raíz.
Pero decidieron no culpar a ningún médico ni institución. Fue el sistema el que la diagnosticó mal y, en última instancia, el que la salvó.
"Más que nada, nos sentimos agradecidos de que un avance científico haya llegado en el momento justo y de que se haya encontrado la verdadera causa de su sufrimiento", dijo.
Daily Mail
